Luiza Goulart | SES-MT

A enfermeira do MT Hemocentro Maria Lúcia Pinheiro Perri ao lado do paciente Rafael Uliana Neis, em outubro de 2024, no Dia da Criança Crédito - Acervo pessoal

O MT Hemocentro, único banco de sangue público de Mato Grosso, atende atualmente 300 pacientes hemofílicos em sua sede em Cuiabá. Nesta quinta-feira (17.4), é comemorado o Dia Mundial da Hemofilia com o objetivo de conscientizar a população para a realidade dos hemofílicos.

A professora da educação básica estadual Edna Uliana, 44 anos, mãe do paciente Rafael Uliana Neis, 11 anos, portador de hemofilia B (grave), conhece de perto o trabalho do Ambulatório Especializado de Hematologia.

“A equipe do MT Hemocentro é imensamente comprometida, muito profissional e extremamente sensível e humana. O atendimento vai muito além de meras consultas médicas. Graças à equipe multidisciplinar, mães com filhos com diagnóstico recente, adolescentes ou adultos, conseguem apoio com psicóloga, visto que o diagnóstico de uma doença rara, com necessidade de infusões endovenosas de medicação, pode ser devastadora, assim como a compreensão de que, apesar dos múltiplos avanços no tratamento, a doença ainda impõe algumas limitações aos seus portadores”, explicou.

Segundo Edna, o diagnóstico de hemofilia do filho foi precoce, confirmado pelo MT Hemocentro quando ele tinha cerca de 8 meses, pois ela tem histórico familiar de pessoas com hemofilia. “Apesar de ter iniciado o tratamento ainda bebê, Rafa desenvolveu uma condição raríssima que é a alergia ao fator IX. Isso dificultou bastante a nossa vida”, afirmou.

Atualmente, Rafael toma o fator VII. “Somente o MT Hemocentro faz o diagnóstico. A rede privada até faz teste, mas o tratamento é exclusivamente pelo SUS [Sistema Único de Saúde]. E o fator VII é caríssimo, sem o SUS ele não teria como ter acesso.”

A diretora do MT Hemocentro, Gian Carla Zanela, explicou que a instituição é referência no tratamento de hemofílicos em Mato Grosso.

“Nós temos todos os exames necessários para diagnosticar e verificar se o tratamento está sendo eficaz, se o medicamento realmente está fazendo o efeito necessário. Nós temos o tratamento desde os médicos, hematologistas, ortopedistas, especialista em dor e com toda a equipe multidisciplinar para dar o melhor atendimento possível a este paciente. Os sintomas comuns da hemofilia incluem sangramentos prolongados, hematomas frequentes e sangramentos nas articulações e músculos, causando muitas dores, então tem que ser feito um acompanhamento constante”, destacou.

A hemofilia é uma doença que não tem cura e os pacientes de Mato Grosso vão ao MT Hemocentro a cada três meses para passar pelo médico, fazer exames e realizar o tratamento. “Tem pessoas que vêm de fora do Estado, de outros países, para fazer o tratamento aqui, devido à qualidade do atendimento que é prestado a esses pacientes tão importantes para nós.”

Cerca de 38 servidores fazem parte da equipe multidisciplinar, entre eles: médicos (hematologista, cardiologista, ortopedista, clínico geral e médico da dor), enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogo, assistente social, fisioterapeutas e nutricionista.

Saiba mais sobre a hemofilia

A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue que ocorre com a deficiência do fator VIII e fator IX. Quando uma pessoa corta alguma parte do corpo e há o sangramento, as proteínas entram em ação para estancar o sangue, processo chamado de coagulação. Entretanto, as pessoas portadoras de hemofilia não possuem essas proteínas e, por isso, sangram mais do que o normal.

A hemofilia é classificada em tipos A e B. Pessoas com hemofilia tipo A são deficientes de fator VIII. Já as pessoas com hemofilia do tipo B são deficientes de fator IX. Os sangramentos são iguais nos dois tipos, porém a gravidade dos sangramentos depende da quantidade de fator presente no plasma – líquido que representa 55% do volume total do sangue humano.

“A deficiência desses fatores faz com que haja um sangramento acima do esperado, porque o corpo não consegue formar um coágulo do jeito que precisa pra conter o sangramento. A hemofilia pode ser do tipo A ou tipo B. O tratamento inicial para qualquer uma delas é a reposição do fator deficiente”, explica a médica hematologista do MT Hemocentro, Paloma dos Santos Valk.

O medicamento, custeado pelo Ministério da Saúde, é injetado nas veias do paciente e substitui o fator de coagulação do sangue, que não funciona adequadamente ou que, por motivos genéticos, é ausente.

O MT Hemocentro funciona de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 18h, na rua 13 de Junho, 1.055, em Cuiabá.